Baggrund

Designprincipperne bygger på forskningsbaseret og erfaringsbaseret viden

Designprincipperne er udviklet under projektet ”Arkitektur og Lindring”, som er finansieret med støtte fra Realdania. De er udviklet af en projektgruppe  i REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation i et samarbejde med Signal Arkitekter. Projektet Arkitektur og Lindring følges af en styregruppe, hvis medlemmer er engageret i lindrende arkitektur.

”Designprincipperne for Lindrende Arkitektur” (2017) bygger forskningsbaseret viden om, hvordan omgivelser, arkitektur og interiør kan påvirke og støtte mennesker ramt af livstruende sygdom, deres pårørende og personalet og de er derudover suppleret med erfaringsbaseret viden fra ”Program for Det Gode Hospice i Danmark” (2009), en evaluering og Helende Arkitektur rapporten. De blev første gang offentliggjort i 2014 og du kan se den tideligere version af principperne her.

Funktionalitet

Lyd-lys-luft-temperatur

Natur

Privatliv – Relationer

Stemning

Projektet og designprincipperne er en videreudvikling af de tanker og ideer, der blev samlet i ”Program for Det Gode Hospice i Danmark” (2006), initieret og støttet af Realdania. Programmet er brugt som afsæt for flere af de nuværende 18 hospicer og blev tilrettet og genudgivet i 2009, blandt andet efter en evaluering af et af de fire hospicer.

I disse år sker der en udvikling af palliative enheder både på hospitaler og i kommunalt regi, ligesom der bygges nye hospicer. For at imødekomme denne udvikling er designprincipperne rettet mod forskellige institutionstyper og tager i stedet udgangspunkt i patienttypen. Designprincipperne er således udarbejdet med henblik på at blive anvendt i de mange forskellige institutioner; hospitalsafdelinger eller sengestuer, plejehjem eller plejeboliger, ombygning af hospicer etablering af dagscentre m.v.

Som støtte til inddragelsen af designprincipperne har der været etableret en rådgivende funktionhttp://arkitektur-lindring.dk/vidensbank/litteratursoegning-2011-05-11/ som en del af projektet (2014-2017).

Viden om arkitektur og lindring

Der findes kun begrænset viden om arkitekturens og omgivelsernes betydning eksplicit for mennesker ramt af livstruende sygdom (her defineret som kræft, hjerte, lunge, neurologisk (demens, ALS og sklerose), psykologisk sygdom samt mennesker med palliative behov, der kan være i den terminale fase), deres pårørende og personalet. Designprincipperne bygger derfor både på videnskabelige studier og erfaringsbaseret viden i kraft af ”Program for Det Gode Hospice i Danmark”(2009). De fem designprincipper er skabt på en base af viden fra to litteratursøgninger omgivelsernes betydning for palliative patienter (2011) og mennesker ramt af livstruende sygdom (2017, hvor designprincipperne er opdateret), ”Program for Det Gode Hospice i Danmark”(2009) og de er desuden suppleret med viden fra rapporten ”Helende Arkitektur”(2009) om omgivelsernes betydning for andre patient grupper og mennesker generelt.

Rapporten ”Helende Arkitektur” er et review om studier, der beskriver arkitektur og omgivelser i sundhedssektoren og deres betydning for mennesker generelt samt patienter, pårørende og personale som allerede forsøges indtænkt i nogle af institutionerne*. Alle de videnskabelige studier er udvalgte med den forudsætning, at de er publiceret i et ”peer reviewed” videnskabelig journal*.

 

Litteratursøgning 2012

En litteratursøgning gennemført af REHPA havde eksplicit fokus på omgivelsernes og arkitekturens betydning for palliative patienter. Søgningen førte til et litteraturstudie af 28 artikler, der blev udvalgt med udgangspunkt i, at de omhandler sammenspillet mellem rammerne og de palliative patienter, deres pårørende og personalet, der arbejder med palliation. Litteratursøgningen blev gennemført i 2011 og efterfølgende suppleret med artikler, der er fundet gennem netværk (se litteraturstudiet fra 2011).

Metoderne, der er brugt i artiklerne er dog forskellige.

 

Litteratursøgning 2017

En litteratursøgning gennemført af en projektgruppe i REHPA med fokus på betydningen af omgivelser, arkitektur og indretning for mennesker ramt af livsturende sygdom. Denne søgning er gennemført ud fra et ønske om at udvide målgruppen for designprincipperne til mennesker ramt af livstruende sygdom generelt og ikke kun døende og palliative patienter. Da disse patienter ofte er i de samme rammer.

 

 

Manglende viden

Der er dog stadig mange elementer af omgivelserne, som ikke er undersøgt specifikt i forhold til mennesker ramt af livstruende sygdom. Som en konsekvens af dette inddrages perspektiverne fra rapporten ”Helende Arkitektur” (2009), der allerede nu bruges i udarbejdelsen af arkitektur i sundhedsvæsenet. Nogle af disse konklusioner bør ligeledes overvejes for mennesker ramt af livsturende sygdom, da studiernes succeskriterier ofte også er succeskriterier i behandlingen af denne specifikke gruppe. Eksempelvis er lindring af stress, depression og smerte og der med naturligvis også er relevante for patienter ramt af livstruende sygdom, deres pårørende og personalet. På trods af, at der endnu ikke er lavet studier, der beskriver de forskellige aspekter specifikt for denne gruppe patienter. Når konklusioner fra undersøgelser med specifikke patientgrupper inddrages skal der dog altid være en bevidsthed om, hvilke resultater, der forventes at kunne overføres til bredere grupper af mennesker, og hvilke, der hovedsageligt er relevant at tage i betragtning i forhold til specifikke patientgrupper. Når designprincipperne beskriver viden om omgivelsernes betydning generelt eller på andre patientgrupper er det samlet i afsnittet ”Generelt” under hvert enkelt designprincip, det er ikke ved alle afsnit er der er et sådant afsnit.

 

I forbindelse med udviklingen af designprincipperne har REHPA gennemført kvalitative studier af arkitekturen og indretningen samt dennes betydning i institutioner, der bruges af mennesker ramt af livstruende sygdom. Studierne har udbygget designprincipperne med et Idekatalog med konkrete arkitektoniske referencer. Idekataloget er løbende opdateret og sat i relation til de forskellige dele af principperne efterhånden som nye studier er gennemført.

Lindring og livskvalitet

At omgivelserne har betydning for patienter er ikke ny erkendelse. Florence Nightingale, der levede fra 1820–1910 og anses for en af pionererne i forhold til professionalisering af pleje og omsorg, var optaget af blandt andet betydningen af ”friskhed, frisk luft, planter, blomster og fuglesang” til lindring og velvære.

Palliation har sine rødder i ”hospicefilosofien”, hvis hovedbudskaber er ”At lindringen af den enkelte syges og hans/hendes pårørendes lidelser skal tilrettelægges individuelt og med udgangspunkt i, at lidelsen kan være både fysisk, psykisk, social og åndelig/eksistentiel.

WHO’s definition, som er afsæt for de fleste andre definitioner, lægger vægt på at sikre livskvalitet for patienter og deres pårørende ved at forebygge og lindre smerter og andre problemer af fysisk, psykisk, social og eksistentiel art. Omgivelserne bliver således også vigtige.

Historisk udvikling

Verdens første ”moderne” palliative enhed så sit lys i 1967 i form af St Christopher’s Hospices, der blev grundlagt af Cicely Saunders i England. Sidenhen er palliation blevet udbredt som et professionelt fagområde til store dele af verden*.

Arkitekturens samspil med den palliative indsats har også været i fokus i England. Organisationen The Kings Fund arbejder blandt andet på at forbedre rammerne omkring livstruet syge i England. Organisationen har udviklet en designguide som redskab til at forbedre rammerne for mennesker ramt af livstruende sygdom kaldet ”Environmental Design Audit Tool, Principles for the Design of Residential and Day Care Homes and Hospices”. Fonden har igennem særlige forløb hjulpet over 25 hospicer med at forbedre rammerne omkring de livstruet syge og deres pårørende.

I Danmark startede udviklingen af den palliative indsats som et fagområde blandt andet med etableringen af tværfaglige smerte-kliniker på de københavnske sygehuse i 1980erne, og det første hospice, Sankt Lukas Hospice blev åbnet i 1992. Siden er mange kommet til, og PAVI har i 2014 registret 18 hospice  og 93 enheder af meget forskellig karakter, der yder palliation enten på specialiseret (51) eller basalt niveau i Danmark.

Specialiseret og basalt niveau

Der skelnes inden for fagområdet imellem palliation på specialiseret og basalt niveau.

Den specialiserede indsats foregår i de eksempelvis hospice, på palliative afdelinger på hospitaler samt i udgående palliative team som arbejder på tværs af institutioner og i nogle gange også i patientens eget hjem* .

Den basale palliation ydes af personale, som ikke har palliation som hovedopgave, men som én af mange opgaver, på almindelige hospitalsafdelinger, plejehjem og i patientens eget hjem.