Baggrund

Designprincipperne bygger videre på Program for Det Gode Hospice i Danmark (2009). De er suppleret med et litteraturstudie, viden fra Helende Arkitektur rapporten og REHPAs studier af enhederne

Designprincipperne er udviklet under projektet ”Arkitektur og Lindring”, som er finansieret med støtte fra Realdania. Designprincipperne er udviklet af en projektgruppe  i REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation og i et samarbejde med Signal Arkitekter. Projektet Arkitektur og Lindring følges af en styregruppe, hvis medlemmer er engageret i lindrende arkitektur.

”Designprincipperne for Lindrende Arkitektur” (2014) bygger på både erfaring og viden om, hvordan arkitektur og design kan udgøre en helende og lindrende ramme i forbindelse med sygdom og lidelse.  Projektet er en videreudvikling af de tanker og ideer, der blev samlet i ”Program for Det Gode Hospice i Danmark” (2006), initieret og støttet af Realdania. Programmet er brugt som afsæt for byggeri af fire af de nuværende 18 hospicer og blev tilrettet og genudgivet i 2009, blandt andet efter en evaluering af et af de fire hospicer.

Mens ”Program for Det Gode Hospice i Danmark” (2009) har været og fortsat er en inspiration ved nybyg af hospicer, så er det dog utilstrækkeligt i andre sammenhænge. I disse år sker der en udvikling af palliative enheder både på hospitaler og i kommunalt regi, ligesom der gennemføres ombygning og renovering. For at imødekomme det bredere behov for designprincipper for lindrende arkitektur etablerede REHPA og Realdania et samarbejde omkring ”Arkitektur & Lindring” som en anden fase (2011 – 2014). Senere har vi etableret samarbejde om en tredje fase, der har fokus på rådgivning og brug af principperne i praksis (2014-2017).

Designprincipperne er altså udarbejdet med henblik på at blive anvendt i de mange forskellige enheder; hospitalsafdelinger eller sengestuer, plejehjem eller plejeboliger, ombygning af hospicer etablering af dagscentre m.v..

Viden om arkitektur og lindring

Der findes kun meget begrænset viden om arkitekturens og omgivelsernes betydning eksplicit for mennesker ramt af alvorlig og livstruende sygdom, deres pårørende samt det personale, der arbejder med palliation. Designprincipperne bygger derfor både på forskning og viden. Og kun et udvalg af denne viden, bygger altså på studier, hvor i der indgår patienter, der er meget syge og måske skal dø.

Rapporten ”Helende Arkitektur” er et review af studier om arkitektur og omgivelser i sundhedssektoren og deres betydning for patienter, pårørende og personale. Alle studier er udvalgte på den forudsætning, at de bygger på evidensbaseret viden, og at de er publiceret i et ”peer reviewed” videnskabelig journal*. De kommende supersygehuse bygges blandt andet på baggrund af den viden, som er defineret og beskrevet i rapporten*.

En litteratursøgning gennemført af REHPA havde eksplicit fokus på palliative patienter. Søgningen førte til et litteraturstudie af 28 artikler, der blev udvalgt med udgangspunkt i, at de omhandler sammenspillet mellem rammerne og de palliative patienter, deres pårørende og personalet, der arbejder med palliation. Litteratursøgningen blev gennemført i 2011 og efterfølgende suppleret med artikler, der er fundet gennem netværk  (se litteraturlisten for Designprincipper for Lindrende Arkitektur, 2014).

”Environmental Design Audit Tool, Principles for the Design of Residential and Day Care Homes and Hospices” er i den forbindelse brugt til at underbygge den overordnede strukturering af designprincipperne. Metoderne der er brugt i artiklerne er dog meget forskellige og kun et meget begrænset antal bygger på metoder, der kan relateres til evidensbaseret viden, som var kriteriet for artikler inkluderet i Helende Arkitektur (2009). Artiklerne i REHPAs studie bygger i høj grad på ekspertudsagn og erfaringsbaseret viden.

Som en konsekvens af dette inddrages den evidensbaserede viden, der fremhæves i Helende Arkitektur (2009), og som allerede nu bruges generelt i udarbejdelsen af arkitektur i sundhedsvæsenet. Idet generelle succeskriterier som lindring af stress, depression, smerte m. m.* naturligvis også er relevante for patienter ramt af livstruende sygdom, deres pårørende og personalet omkring dem.

I 2015 gennemfører REHPA et nyt litteraturstudie for at opdatere den viden, der skal sikre en videreudvikling af i designprincipperne.

I forbindelse med udviklingen af designprincipperne har REHPA gennemført nogle mindre kvalitative studier af arkitekturen og indretningen samt deres betydning i palliative enheder og i relateret arkitektur, der bruges af mennesker ramt af livstruende sygdom. Studierne har styrket beslutningsgrundlaget bag den overordnede opdeling af designprincipperne og har udbygget designprincipperne med et Idekatalog med konkrete arkitektoniske referencer. Studierne vil løbende blive offentliggjort i Vidensbanken, som bliver opdateret efterhånden som nye studier kommer til.

Lindring og livskvalitet

At omgivelserne har betydning for patienter er ikke ny erkendelse. Florence Nightingale, der levede fra 1820–1910 og anses for en af pionererne i forhold til professionalisering af pleje og omsorg, var optaget af blandt andet betydningen af ”friskhed, frisk luft, planter, blomster og fuglesang” til lindring og velvære.

Palliation har sine rødder i ”hospicefilosofien”, hvis hovedbudskaber er ”At lindringen af den enkelte syges og hans/hendes pårørendes lidelser skal tilrettelægges individuelt og med udgangspunkt i, at lidelsen kan være både fysisk, psykisk, social og åndelig/eksistentiel.

WHO’s definition, som er afsæt for de fleste andre definitioner, lægger vægt på at sikre livskvalitet for patienter og deres pårørende ved at forebygge og lindre smerter og andre problemer af fysisk, psykisk, social og eksistentiel art. Omgivelserne bliver således også vigtige.

Historisk udvikling

Verdens første ”moderne” palliative enhed så sit lys i 1967 i form af St Christopher’s Hospices, der blev grundlagt af Cicely Saunders i England. Sidenhen er palliation blevet udbredt som et professionelt fagområde til store dele af verden (Realdania, 2009).

Arkitekturens samspil med den palliative indsats har også været i fokus i England. Organisationen The Kings Fund arbejder blandt andet på at forbedre rammerne omkring livstruet syge i England. Organisationen har udviklet en designguide som redskab til at forbedre rammerne for mennesker ramt af livstruende sygdom kaldet ”Environmental Design Audit Tool, Principles for the Design of Residential and Day Care Homes and Hospices”. Fonden har igennem særlige forløb hjulpet over 25 hospicer med at forbedre rammerne omkring de livstruet syge og deres pårørende.

I Danmark startede udviklingen af den palliative indsats som et fagområde blandt andet med etableringen af tværfaglige smerte-kliniker på de københavnske sygehuse i 1980erne, og det første hospice, Sankt Lukas Hospice blev åbnet i 1992. Siden er mange kommet til, og PAVI har i 2014 registret 18 hospice  og 93 enheder af meget forskellig karakter, der yder palliation enten på specialiseret (51) eller basalt niveau i Danmark.

Specialiseret og basalt niveau

Der skelnes inden for fagområdet imellem palliation på specialiseret og basalt niveau.

Den specialiserede indsats foregår i de palliative enheder i hospice, på palliative afdelinger på hospitaler samt i udgåeende palliative team som arbejder på tværs af institutioner og i nogle gange også i patientens eget hjem*.

Den basale palliation ydes af personale, som ikke har palliation som hovedopgave, men som én af mange opgaver, på almindelige hospitalsafdelinger, plejehjem og i patientens eget hjem.