Rammebetingelser

I alle byggeprojekter er der omstændigheder, som er specifikke for netop dette byggeri*. Der er forudbestemte omstændigheder (rammebetingelser) som er afgørende for det endelige byggeri og dermed også for brugen af designprincipperne. Det kan f.eks. dreje sig om grundens placering, om der bygges nyt eller laves ændringer i eksisterende byggeri, økonomiske begrænsninger og brugersammensætningen. Der kan være lokal- og kommuneplaner, der stiller krav om, at bygningen skal opfylde en særlig energiramme, ligge fordelt på flere etager, overholde en speciel bebyggelsesprocent, brutto/netto faktor eller mange andre elementer.

Forskellighed

Institutionerne for mennesker med livstruende sygdom kan være en række forskellige institutionstyper; hospicer, hospitaler og plejehjem*. De er udformet som forskellige enheder eksempelvis hospitalsafdelinger, kræftrådgivninger, aflastningspladser på plejehjem eller hospitaler, dagcentre og hospicer. De er mange forskelle i brugersammensætning, struktur, areal, kapacitet og kontekst. Disse elementer har afgørende indflydelse på muligheden for at ændre rammerne og dermed også at inddrage designprincipperne.

Udover designprincipperne, kan der være særlige regler, der skal tages i betragtning ved udformningen af den enkelte institution. Eksempelvis i et hospitals design, hvor der kan være særligt skærpede hygiejnekrav som en del af rammebetingelserne. Krav om et højt hygiejneniveau kan påvirke materialevalget, møblementet, indretningen, arbejdsgangene og lign. Læs mere om dette i Helende Arkitektur(2009). Dette kan ligeledes have afgørende betydning for udfoldelsen af designprincipperne.

For at imødekomme særlige krav til hygiejne kan det være en løsning at lave zoneinddeling med forskellige hygiejneniveauer*. På den måde kan forskellige behov hos alle brugere imødekommes. Hygiejneniveauet bør i det hele taget altid planlægges på baggrund af en risikovurdering i det enkelte rum og institutioner. Hygiejneniveauet og fokus på hygiejne varierer dog meget fra institution til institution og tilpasses den enkelte patientgrupper, eksempelvis hvis der er tale om patienter med epidemiske sygdomme*. For anbefalinger om hygiejnen henvises til ”Nationale Infektionshygiejniske Retningslinjer – Nybygning og Renovering”*.

Der kan være driftsmæssige fordele, når en enhed er placeret i forbindelse med en anden institution*. Fordele som f.eks. kan betyde, at enheden kan dele en række faciliteter med andre dele af institutionen. Det kan dreje sig om omklædning, lagerrum, vaskerum, mødelokaler eller udearealer.

I andre situationer kan der være behov for at tage særlige hensyn til patienterne, som ikke nødvendigvis gælder for alle palliative patienter. Det k­an være i tilfælde, hvor en stor del af patienterne er ramt af demens*. Noget der bør tages særlige hensyn til i indretningen af rummene og strukturen. Der kan også være særlige hensyn, hvis en større del af patienterne er i fysiske genoptræningsforløb, hvilket kan give behov for at indrette træningsredskaber.

Nybyg, ombygning og renovering

Designprincipperne er udformet, så de kan bruges som guidelines i forbindelse med både nybyg, ombygning og renovering. Et scenarie kan være, at dele af en eksisterende institution bygges om og indrettes med en enhed, der særligt yder en palliativ indsats. Her er visionerne for byggeriets omfang og den økonomiske ramme altafgørende for, hvilke dele og i hvilken grad designprincipperne kan inddrages. Økonomien til henholdsvis drift og etablering kan få betydning for enhedens størrelse, antal sengepladser ligeledes har det betydning for behovet for servicefaciliteter og fællesarealer. Økonomiske beregninger gennemført i forbindelse med udarbejdelsen af ”Program for Det gode Hospice i Danmark” (2009) viste dengang, at et hospice med mindre end 12 sengepladser får en markant højere sengedøgntakst. Beregninger fra England antyder samtidig, at det f.eks. ikke er forbundet med de store omkostninger at etablere et hospicedagcenter*.

Under fanen Funktionsdiagrammer og rumprogram finder du forskellige diagrammer med prioriteringer og sammensætninger af rum, der varierer afhængigt af institutionstypen. Den endelige løsning vil naturligvis altid afhænge af de specifikke forhold i den enkelte enhed.

Brugerne

Den prototypiske brugersammensætning (patienter, pårørende og personale) betragtes også som en del af rammebetingelserne, som et vilkår i alle institutioner. Denne brugersammensætning ligger også til grund for studierne bag designprincipperne. Den konkrete sammensætning varierer naturligvis fra institution til institution.

Den konkrete sammensætning af brugere er yderst vigtig at tage stilling til tidligt i et hvert projekt. Den er både afgørende for, hvilke faciliteter der skal indgå, hvor stort byggeriet skal være, samt til hvem og hvordan rummene udformes. Illustrationen nedenfor er et eksempel på, hvordan brugergruppen kan være sammensat.

 Illustrationen viser et eksempel på en sammensætning af brugerne i en enhed

Brugerne består generelt af patienter, pårørende og personale. Herudover er der ikke mindst i hospicerne tradition for, at et stort antal frivillige er tilknyttet. Der var eksempelvis tilknyttet 60 frivillige på Hospice Djursland i år 2014*. De frivillige kan være med til at skabe en forbindelse mellem enhed og lokalområde*. De frivillige står ofte for særlige arrangementer, er med til at ”sprede liv” i fællesarealerne, kan varetager vedligeholdelse af udearealer og kan tilbyde hjælp og omsorg på en anden måde end de professionelle.

Personalet i enhederne varierer meget i antal og sammensætning*. De specialiserede palliative enheder skal have minimum fire forskellige faggrupper tilknyttet (sygeplejersker og læger + to faggrupper mere)*. Enhederne kan dog også have et bredt spænd af fagligheder. I et hospice er der f.eks. mange forskellige fagligheder, der imødekommer patienternes behov, herudover er der i et hospice ofte personale, der varetager bygningsvedligehold og enhedens generelle drift*. På en hospitalsafdeling varetages driftsmæssige opgaver dog typisk centralt og personalet er hovedsageligt sammensat af medicinsk og i nogle tilfælde også terapeutisk personale. Det samme gælder de kommunale enheder(plejehjem), der har fokus på palliation. Her består personalegruppen ofte af plejepersonale og derudover er terapeuter ofte tilknyttet*. I nogle enheder er det palliative team også fysisk placeret i enhederne (på et hospice eller en palliativ afdeling)*.

De patienterne her defineret som mennesker ramt af en livstruende sygdom, kan have mange forskellige behov og der kan være stor forskel på, hvor svækkede de er*. Det afhænger af, hvor patienten er i sygdomsforløbet og hvilke symptomer, der er forbundet med sygdommen og behandlingen (baseret på interviews af personale, pårørende og frivilligkoordinator på Hospice Djursland, Marts 2009).

Patienternes symptomer kan variere meget, men smerter, kvalme, åndenød, manglende appetit, depression, fysiske begrænsede, træthed og koncentrationsbesvær er typiske symptomer hos meget syge kræftpatienter*. 96 % af de patienter, der ”når frem til” et specialiseret palliativt tilbud (ved et palliativt team, en palliativ afdeling eller et hospice) har kræft. Men det afspejler ikke behovet hos andre store grupper af mennesker ramt af livstruende sygdomme; hjerte-kar sygdomme, lungesygdomme og neuro-degenerative lidelser som demens.

Man skelner mellem tidlig, sen og terminal fase af en livstruende sygdom, der ender med død*. Hos nogen bliver sygdommen først diagnosticeret sent i forløbet, og de lever derfor kort tid som alvorligt syge. Men flere og flere lever længere og i årevis med alvorlig og livstruende sygdom og/eller generel svækkelse.

I den tidlige periode af et sygdomsforløb opholder de fleste sig mest hjemme og lever måske et mere eller mindre sædvanligt liv mellem eventuelle behandlinger og ambulante besøg på hospitalet.  Når forløbet bliver mindre behandlingsorienteret og der i højere grad må fokuseres på lindring og på kvaliteten i den livsperiode, der er tilbage, taler man om den sene palliative fase.  I sene forløb vil patienterne ofte være tiltagende svækkede og måske sengeliggende og have brug for både praktisk støtte og en lindrende indsats, hvad enten de opholder sig i eget hjem (inkl. plejehjem), på hospital eller på et hospice. Den sene palliative fase glider over i den terminale fase i den syges sidste levedøgn, når døden er uafvendelig og nært forestående. For de fleste mennesker gennemleves denne fase på et hospital og for en stor gruppe på plejehjem. I 2013 var det kun ca. 3% af alle danskere der døde på et hospice*.

I den danske kvalitetsmodel for sygehusene opfordres til, at der skal være plads til de pårørende og gerne rum til privatliv på sygehusene*. I de specialiserede palliative enheder er de pårørende, jf. defintionen af palliation, en målgruppe i sig selv. I de tilfælde hvor patienterne er indlagt, indlægges den nærmeste pårørende ofte sammen med patienten og er således til stede hele tiden. Ofte ønsker de pårørende også at overnatte på sengestuen. På Hospice Sydvestjylland registrerede de 321 overnatninger alene på deres pårørende rum i 2013*. De pårørendes tilstedeværelse varierer dog fra enhed til enhed og en del pårørende kommer også blot på kortere besøg.

Nogle pårørende bruger et hospice, efter at de har mistet deres nære, for at deltage i mindeceremonier, sorgstøttegrupper eller andre arrangementer, som kun er målrettet de efterladte. Det kan således være en udfordring at lavet et klart estimat over hvor mange pårørende, der typisk bruger en enhed*.